HEMOFILIA

Hemofilia, los últimos tratamientos para una coagulación eficaz

Un golpe o un pequeño corte puede convertirse en una pesadilla para los hemofílicos. Estos enfermos tienen defectuosa o carecen de la ficha de dominó que permite que la cadena de coagulación funcione correctamente. La Federación Española de Hemofilia pone de manifiesto en el marco del Día Mundial de esta enfermedad, 17 de abril, las peticiones de los pacientes

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Globos como ejemplo de sangre. EFE/Sigi TischlerGlobos como ejemplo de sangre. EFE/Sigi Tischler

Según el último censo, en España, hay actualmente 3.050 personas con hemofilia, un conjunto de trastornos hemorrágicos que impiden que la sangre coagule rápidamente.

Cuando se sangra, el cuerpo pasa por un proceso en el que un conjunto de proteínas provocan una serie de reacciones que permiten que se produzca la coagulación.

Cuando uno de estos factores es inexistente o no funciona correctamente se producen complicaciones que afectan a la calidad de vida del paciente. Tienen que aprender a convivir con esta enfermedad crónica y degenerativa.

El presidente de la Federación Española de Hemofilia, Daniel-Aníbal García, fue diagnosticado de esta enfermedad cuando tan sólo tenía ocho meses.

El afectado detalla a EFEsalud que cuando comenzó a gatear, sus padres ya detectaron que se le formaban muchos hematomas y al tener antecedentes familiares solo bastó la confirmación de la enfermedad por parte de los especialistas.

Hemofilia: reivindicaciones y propuestas

Como cada 17 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia y tanto FEDHEMO como otras organizaciones relacionadas con la sangre organizan un conjunto de iniciativas con el fin de acercar a la población la realidad que viven estas personas y la importancia que tiene para ellos adherirse a la práctica de hábitos de vida saludables.

Este año, la Federación de Pacientes con Hemofilia ha puesto de manifiesto cuatro propuestas que a su parecer, son muy necesarias, para mejorar la calidad de vida de estos ciudadanos.

  1. Que todos los afectados con independencia de donde vivan tengan acceso al tratamiento.
  2. Que todos tengan acceso al tratamiento estándar indicado para esta enfermedad: la profilaxis. Consiste en infundir de manera periódica en el paciente la proteína deficitaria para prevenir las hemorragias.
  3. hemofilia tratamiento

    De izq a dcha: Víctor Jiménez Yuste (Jefe de Servicio de Hematología de La Paz, Daniel-Aníbal García (dirigente de FEDHEMO) y Rubén Cuesta (paciente y Profesor de la Universidad Europea de Madrid). Facilitada por FEDHEMO

    Que sea consensuado entre el personal clínico y el paciente. Es decir, que se adapte al nivel de vida de cada enfermo, que sea personalizado.

  4. Ha pasado de ser una enfermedad de niños a una de adultos por lo que es muy importante concienciar a la población de adaptar hábitos de vida cardiosaludables.

A través de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), los hematólogos lanzan otra petición: la implantación de centros de referencia para el abordaje integral de la hemofilia.

Estos especialistas señalan que de esta manera se haría un mejor manejo de la profilaxis y los pacientes así como de las cirugías ortopédicas.

Tratamientos disponibles

A pesar de estas reivindicaciones, García subraya que España es un país privilegiado en cuanto a la cura de esta enfermedad: “A nivel mundial sólo uno de cada cuatro enfermos tiene acceso a él”.

En el caso de España el 100% de las personas tienen acceso a tratamientos pero no todos pueden verse beneficiados por aquellos de última generación. Según García, actualmente existen dos tipos de terapias:”La de plasma derivada y la recombinada“.

FEDHEMO registra que “sólo el 62% de los afectados están siendo tratados con terapias recombinantes registrándose diferencias significativas entre comunidades autónomas”.

El ejemplo más claro se sitúa en Cantabria, donde el 100% de los pacientes la recibe y todos los niños con hemofilia y casi la totalidad de los adultos con esta condición están en profilaxis.

El jefe de servicio de Hematología, Víctor Jiménez-Yuste, explica que “el tratamiento profiláctico ha demostrado ser mejor que el tratamiento a demanda para evitar la artropatía hemofílica y proteger a la persona ante todo tipo de hemorragias, incluidas las de riesgo vital como la cerebral”.

Como muchos pacientes, Daniel-Aníbal García no pudo acceder al procedimiento de la profilaxis hasta una edad muy avanzada por lo que sufrió muchos hematomas dentro de las articulaciones provocándole una importante degeneración.

Cuando accedió a la profilaxis su calidad de vida mejoró considerablemente y logró quitarse los miedos y el estigma del sangrado porque pasó a estar protegido todo el día.

La federación ahora pide un acceso a la mediación de última generación con los que ya cuentan en otros países de Europa: “Entendemos que hay unos plazos de tiempo para que se implanten en España pero queremos contar con ellos cuanto antes”.

La SEHH ya vislumbra también la aparición de medicamentos con mecanismos alternativos a la sustitución del factor deficitario que podrían conseguir una protección frente al sangrado con adminsitraciones subcutáneas periódicas.

Actividades a favor de los hemofílicos

La Federación de Hemofilia cuenta ya con más de 45 años de historia muy ligada al Hospital General La Paz y a la llegada de los tratamientos contra la hemofilia.

A juicio del actual presidente, el objetivo siempre ha sido la mejora en la calidad de vida de los enfermos de hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

hemofilia sintomas

La campaña “Kilómetros por la hemofilia”. Facilitada por FEDHEMO

Además de eso, durante todo el año la asociación realiza muchas actividades en la asociación dirigidas a los afectados.

En el Día Mundial, la federación suele contar con la colaboración de otras compañías para la organización de acciones de concienciación. Este año se ha llevado a cabo la iniciativa “Kilómetros por la hemofilia” una campaña para incidir en la importancia de los hábitos de vida saludable.

En las inmediaciones del Hospital General de la Paz se han instalado bicicletas y cintas de correr y por cada kilómetro conseguido por todo aquel que se haya sumado a la iniciativa, la compañía Pfizer ha donado una cantidad de dinero a una asociación que trabaje para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad rara.

La acción ha sido inspirada en la historia del ciclista Alex Dowsett a quien la enfermedad no le impedido convertirse en un deportista de élite.

Una infografía de la SEHH ilustra qué es la hemofilia y sus características.

hemofilia tipos

Infografía explicativa sobre la hemofilia. Facilitada por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia.

.-Efesalud

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Cáncer de mama

Los niños de San Rafael

El Hospital San Rafael de Madrid inauguró a finales de 2013 la nueva decoración de su cuarta planta de hospitalización pediátrica. Surgió entonces la idea de instalar pizarras en cada una de las puertas de las habitaciones, donde cada niño o niña pudiera customizar su entorno y dar rienda suelta a su imaginación y creatividad con el fin de enviar mensajes positivos a todos los profesionales, familiares, amigos y otros pacientes que compartieran in situ su experiencia hospitalaria.

El Hospital San Rafael de Madrid inauguró a finales de 2013 la nueva decoración de su cuarta planta de hospitalización pediátrica. Surgió entonces la idea de instalar pizarras en cada una de las puertas de las habitaciones, donde cada niño o niña pudiera customizar su entorno y dar rienda suelta a su imaginación y creatividad con el fin de enviar mensajes positivos a todos los profesionales, familiares, amigos y otros pacientes que compartieran in situ su experiencia hospitalaria.
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Según el último censo, en España, hay actualmente 3.050 personas con hemofilia, un conjunto de trastornos hemorrágicos que impiden que la sangre coagule rápidamente.

Cuando se sangra, el cuerpo pasa por un proceso en el que un conjunto de proteínas provocan una serie de reacciones que permiten que se produzca la coagulación.

Cuando uno de estos factores es inexistente o no funciona correctamente se producen complicaciones que afectan a la calidad de vida del paciente. Tienen que aprender a convivir con esta enfermedad crónica y degenerativa.

El presidente de la Federación Española de Hemofilia, Daniel-Aníbal García, fue diagnosticado de esta enfermedad cuando tan sólo tenía ocho meses.

El afectado detalla a EFEsalud que cuando comenzó a gatear, sus padres ya detectaron que se le formaban muchos hematomas y al tener antecedentes familiares solo bastó la confirmación de la enfermedad por parte de los especialistas.

Hemofilia: reivindicaciones y propuestas

Como cada 17 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia y tanto FEDHEMO como otras organizaciones relacionadas con la sangre organizan un conjunto de iniciativas con el fin de acercar a la población la realidad que viven estas personas y la importancia que tiene para ellos adherirse a la práctica de hábitos de vida saludables.

Este año, la Federación de Pacientes con Hemofilia ha puesto de manifiesto cuatro propuestas que a su parecer, son muy necesarias, para mejorar la calidad de vida de estos ciudadanos.

  1. Que todos los afectados con independencia de donde vivan tengan acceso al tratamiento.
  2. Que todos tengan acceso al tratamiento estándar indicado para esta enfermedad: la profilaxis. Consiste en infundir de manera periódica en el paciente la proteína deficitaria para prevenir las hemorragias.
  3. hemofilia tratamiento

    De izq a dcha: Víctor Jiménez Yuste (Jefe de Servicio de Hematología de La Paz, Daniel-Aníbal García (dirigente de FEDHEMO) y Rubén Cuesta (paciente y Profesor de la Universidad Europea de Madrid). Facilitada por FEDHEMO

    Que sea consensuado entre el personal clínico y el paciente. Es decir, que se adapte al nivel de vida de cada enfermo, que sea personalizado.

  4. Ha pasado de ser una enfermedad de niños a una de adultos por lo que es muy importante concienciar a la población de adaptar hábitos de vida cardiosaludables.

A través de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), los hematólogos lanzan otra petición: la implantación de centros de referencia para el abordaje integral de la hemofilia.

Estos especialistas señalan que de esta manera se haría un mejor manejo de la profilaxis y los pacientes así como de las cirugías ortopédicas.

Tratamientos disponibles

A pesar de estas reivindicaciones, García subraya que España es un país privilegiado en cuanto a la cura de esta enfermedad: “A nivel mundial sólo uno de cada cuatro enfermos tiene acceso a él”.

En el caso de España el 100% de las personas tienen acceso a tratamientos pero no todos pueden verse beneficiados por aquellos de última generación. Según García, actualmente existen dos tipos de terapias:”La de plasma derivada y la recombinada“.

FEDHEMO registra que “sólo el 62% de los afectados están siendo tratados con terapias recombinantes registrándose diferencias significativas entre comunidades autónomas”.

El ejemplo más claro se sitúa en Cantabria, donde el 100% de los pacientes la recibe y todos los niños con hemofilia y casi la totalidad de los adultos con esta condición están en profilaxis.

El jefe de servicio de Hematología, Víctor Jiménez-Yuste, explica que “el tratamiento profiláctico ha demostrado ser mejor que el tratamiento a demanda para evitar la artropatía hemofílica y proteger a la persona ante todo tipo de hemorragias, incluidas las de riesgo vital como la cerebral”.

Como muchos pacientes, Daniel-Aníbal García no pudo acceder al procedimiento de la profilaxis hasta una edad muy avanzada por lo que sufrió muchos hematomas dentro de las articulaciones provocándole una importante degeneración.

Cuando accedió a la profilaxis su calidad de vida mejoró considerablemente y logró quitarse los miedos y el estigma del sangrado porque pasó a estar protegido todo el día.

La federación ahora pide un acceso a la mediación de última generación con los que ya cuentan en otros países de Europa: “Entendemos que hay unos plazos de tiempo para que se implanten en España pero queremos contar con ellos cuanto antes”.

La SEHH ya vislumbra también la aparición de medicamentos con mecanismos alternativos a la sustitución del factor deficitario que podrían conseguir una protección frente al sangrado con adminsitraciones subcutáneas periódicas.

Actividades a favor de los hemofílicos

La Federación de Hemofilia cuenta ya con más de 45 años de historia muy ligada al Hospital General La Paz y a la llegada de los tratamientos contra la hemofilia.

A juicio del actual presidente, el objetivo siempre ha sido la mejora en la calidad de vida de los enfermos de hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

hemofilia sintomas

La campaña “Kilómetros por la hemofilia”. Facilitada por FEDHEMO

Además de eso, durante todo el año la asociación realiza muchas actividades en la asociación dirigidas a los afectados.

En el Día Mundial, la federación suele contar con la colaboración de otras compañías para la organización de acciones de concienciación. Este año se ha llevado a cabo la iniciativa “Kilómetros por la hemofilia” una campaña para incidir en la importancia de los hábitos de vida saludable.

En las inmediaciones del Hospital General de la Paz se han instalado bicicletas y cintas de correr y por cada kilómetro conseguido por todo aquel que se haya sumado a la iniciativa, la compañía Pfizer ha donado una cantidad de dinero a una asociación que trabaje para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad rara.

La acción ha sido inspirada en la historia del ciclista Alex Dowsett a quien la enfermedad no le impedido convertirse en un deportista de élite.

Una infografía de la SEHH ilustra qué es la hemofilia y sus características.

hemofilia tipos

Infografía explicativa sobre la hemofilia. Facilitada por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia.

.-Efesalud

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