Fibromialgia

Fibromialgia: “El día a día es cuesta arriba desde que te despiertas”

No es fácil convivir con una enfermedad que produce dolor crónico, fatiga, rigidez e inflamación diaria. Mar García lo sabe bien: padece fibromialgia desde los 14 años, una patología que hoy, 12 de mayo, celebra su Día Mundial. En una entrevista, Mar ha contado su experiencia personal: “El día a día es cuesta arriba desde que te despiertas, si es que lo haces, porque hay muchos trastornos del sueño y noches en las que no duermes nada”

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EFE/Sáshenka GutiérrezEFE/Sáshenka Gutiérrez

La Sociedad Española de Reumatología (SER) define la fibromialgia como un síndrome que se caracteriza por un dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos.

Se trata de una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos estímulos que habitualmente no lo son.

Además, la fibromialgia puede ocasionar rigidez generalizada, sobre todo al levantarse por las mañanas, sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies, y hormigueos poco definidos que afectan especialmente a las manos.

La enfermedad no tiene curación definitiva y el objetivo del tratamiento es mejorar el dolor y tratar los síntomas acompañantes.

De acuerdo con esta sociedad científica, la fibromialgia es una enfermedad frecuente: la padece entre el 2% y el 6% de la población general, y afecta especialmente a las mujeres.

El caso de Mar, afectada de fibromialgia

Mar García Muñoz es miembro de la Asociación Fibromialgia Fuenlabrada y padece esta patología desde los 14 años, aunque su diagnóstico fue muy tardío y tiene reconocida la enfermedad desde hace cinco o seis años.

Antes de dar con el diagnóstico definitivo, es frecuente que los afectados realicen un largo recorrido por diferentes especialidades médicas, ya que no se conoce la causa de esta alteración, aunque podría haber muchos factores implicados.

“El día a día de un paciente con fibromialgia es cuesta arriba desde que te despiertas, si es que lo haces porque hay muchos trastornos del sueño y hay noches que no duermes nada. Además, te despiertas muchísimo por los dolores y desde por la mañana te levantas con rigidez y tienes que tomarte tu tiempo para poder ponerte en pie”, refiere Mar durante la entrevista en el programa de radio “El Bisturí”.

fibromialgia reumatólogo

En la fibromialgia hay una anomalía en la percepción del dolor y se da sobre todo en mujeres. EFE/Cézaro De Luca.

Para ella, la vida diaria supone “una lucha continua“: “Hay personas que ni siquiera pueden trabajar. Yo, afortunadamente, tengo un trabajo con horario flexible y eso me permite poder ir a una hora determinada porque hay veces que puedo llegar a las nueve de la mañana y otras veces no puedo hasta las 11”, explica.

En su caso, el trabajo consume todas su fuerzas: “Cuando vuelvo de trabajar no tengo ni ganas de seguir superándome. Lo normal es que descanse por la tarde y tendré suerte si puedo no pensar en el dolor. Hay que tirar mucho de imaginación y superar tu día a día aunque sea sentada en una silla”, cuenta esta paciente.

También destaca que los afectados de fibromialgia deben hacer terapias alternativas para su bienestar que “son muy caras”.

Empoderamiento de los pacientes

A su juicio, todavía existe mucho desconocimiento sobre esta enfermedad, especialmente en los propios pacientes, precisamente por el retraso del diagnóstico.

Las redes sociales difunden información diariamente, pero Mar advierte: “Hay que tener cuidado porque la información es pésima”.

Hace dos años, diversos afectados de fibromialgia reclamaron mayor protección sociolaboral, económica y sanitaria,  y para ello entregaron en la Junta Electoral Central 500 mil firmas para conseguir que se debata en el Congreso de los Diputados una ley que atienda a estos enfermos crónicos. “En ese tiempo hubo un boom en toda España que dio a conocer la enfermedad”, valora esta afectada.

Mar considera que es muy necesario que los pacientes estén empoderados porque “es una enfermedad complicada, no se sabe de dónde viene y todas esas teorías hay que filtrarlas porque la información que llega al público en general es muy confusa”.

“Hay que ser muy fuerte. Hay que haber pasado por una depresión muy gorda para saber como es mi caso, para valorar lo que tienes. No puedes estar siempre pensando en el dolor, no puedes encerrarte en casa. El apoyo de la familia y de los amigos es muy importante y eso falla en la mayor parte de las veces”, concluye Mar García.

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Publicado en: Enfermedades

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Los niños de San Rafael

El Hospital San Rafael de Madrid inauguró a finales de 2013 la nueva decoración de su cuarta planta de hospitalización pediátrica. Surgió entonces la idea de instalar pizarras en cada una de las puertas de las habitaciones, donde cada niño o niña pudiera customizar su entorno y dar rienda suelta a su imaginación y creatividad con el fin de enviar mensajes positivos a todos los profesionales, familiares, amigos y otros pacientes que compartieran in situ su experiencia hospitalaria.

El Hospital San Rafael de Madrid inauguró a finales de 2013 la nueva decoración de su cuarta planta de hospitalización pediátrica. Surgió entonces la idea de instalar pizarras en cada una de las puertas de las habitaciones, donde cada niño o niña pudiera customizar su entorno y dar rienda suelta a su imaginación y creatividad con el fin de enviar mensajes positivos a todos los profesionales, familiares, amigos y otros pacientes que compartieran in situ su experiencia hospitalaria.
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La Sociedad Española de Reumatología (SER) define la fibromialgia como un síndrome que se caracteriza por un dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos.

Se trata de una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos estímulos que habitualmente no lo son.

Además, la fibromialgia puede ocasionar rigidez generalizada, sobre todo al levantarse por las mañanas, sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies, y hormigueos poco definidos que afectan especialmente a las manos.

La enfermedad no tiene curación definitiva y el objetivo del tratamiento es mejorar el dolor y tratar los síntomas acompañantes.

De acuerdo con esta sociedad científica, la fibromialgia es una enfermedad frecuente: la padece entre el 2% y el 6% de la población general, y afecta especialmente a las mujeres.

El caso de Mar, afectada de fibromialgia

Mar García Muñoz es miembro de la Asociación Fibromialgia Fuenlabrada y padece esta patología desde los 14 años, aunque su diagnóstico fue muy tardío y tiene reconocida la enfermedad desde hace cinco o seis años.

Antes de dar con el diagnóstico definitivo, es frecuente que los afectados realicen un largo recorrido por diferentes especialidades médicas, ya que no se conoce la causa de esta alteración, aunque podría haber muchos factores implicados.

“El día a día de un paciente con fibromialgia es cuesta arriba desde que te despiertas, si es que lo haces porque hay muchos trastornos del sueño y hay noches que no duermes nada. Además, te despiertas muchísimo por los dolores y desde por la mañana te levantas con rigidez y tienes que tomarte tu tiempo para poder ponerte en pie”, refiere Mar durante la entrevista en el programa de radio “El Bisturí”.

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En la fibromialgia hay una anomalía en la percepción del dolor y se da sobre todo en mujeres. EFE/Cézaro De Luca.

Para ella, la vida diaria supone “una lucha continua“: “Hay personas que ni siquiera pueden trabajar. Yo, afortunadamente, tengo un trabajo con horario flexible y eso me permite poder ir a una hora determinada porque hay veces que puedo llegar a las nueve de la mañana y otras veces no puedo hasta las 11”, explica.

En su caso, el trabajo consume todas su fuerzas: “Cuando vuelvo de trabajar no tengo ni ganas de seguir superándome. Lo normal es que descanse por la tarde y tendré suerte si puedo no pensar en el dolor. Hay que tirar mucho de imaginación y superar tu día a día aunque sea sentada en una silla”, cuenta esta paciente.

También destaca que los afectados de fibromialgia deben hacer terapias alternativas para su bienestar que “son muy caras”.

Empoderamiento de los pacientes

A su juicio, todavía existe mucho desconocimiento sobre esta enfermedad, especialmente en los propios pacientes, precisamente por el retraso del diagnóstico.

Las redes sociales difunden información diariamente, pero Mar advierte: “Hay que tener cuidado porque la información es pésima”.

Hace dos años, diversos afectados de fibromialgia reclamaron mayor protección sociolaboral, económica y sanitaria,  y para ello entregaron en la Junta Electoral Central 500 mil firmas para conseguir que se debata en el Congreso de los Diputados una ley que atienda a estos enfermos crónicos. “En ese tiempo hubo un boom en toda España que dio a conocer la enfermedad”, valora esta afectada.

Mar considera que es muy necesario que los pacientes estén empoderados porque “es una enfermedad complicada, no se sabe de dónde viene y todas esas teorías hay que filtrarlas porque la información que llega al público en general es muy confusa”.

“Hay que ser muy fuerte. Hay que haber pasado por una depresión muy gorda para saber como es mi caso, para valorar lo que tienes. No puedes estar siempre pensando en el dolor, no puedes encerrarte en casa. El apoyo de la familia y de los amigos es muy importante y eso falla en la mayor parte de las veces”, concluye Mar García.

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