neurología

La esclerosis múltiple como compañera de vida

Un actor de cine y teatro, un activista mallorquín, una madre bloguera, una bailarina profesional y un deportista de triatlón son cinco de las mil caras de la esclerosis múltiple; pacientes activos que, al igual que Ramón Arroyo, el protagonista de la película española “100 metros”, tienen su propio “Ironman” que cumplir. Nos han contado sus vivencias

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Collage realizado con fotografías de los cinco pacientes de esclerosis múltiple entrevistados por EFESaludCollage realizado con fotografías de los cinco pacientes de esclerosis múltiple entrevistados por EFESalud

El diagnóstico de la esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa, supone un duro golpe para la persona afectada, que ve cómo su mundo, de alguna manera, tiene que reinventarse. Empieza una nueva vida a la que hay que adaptarse y dar forma, conociendo las limitaciones personales.

Los pacientes destacan la incertidumbre de no saber cuándo será el próximo brote, ni las secuelas que dejará, ni cuál será su situación al cabo de unos años. La fatiga tampoco ayuda. Se trata de una realidad que solo conocen los afectados que conviven día a día con la enfermedad, que te enseña a poner en valor experiencias, sensaciones y capacidades que antes pasaban totalmente desapercibidas.

Valorar cada momento, celebrar la vida y superarse a uno mismo son algunas de las reflexiones que nos dejan los testimonios de estos cinco pacientes que dan la cara por la esclerosis múltiple y contribuyen a la normalización de una enfermedad que afecta a casi 50.000 personas en España y 2.300.000 en el mundo.

Bruno Bergonzini: “Ya descansarás cuando te mueras”

Bruno Bergonzini. Imagen cedida por el actor

En la película “100 metros” Bruno Bergonzini interpreta a un paciente de esclerosis múltiple que enfrenta su situación con un optimismo singular.

Actor de profesión, asegura que acercarse y entender una esclerosis múltiple es un ejercicio muy complicado. Y sabe bien de lo que habla: lleva más de 13 años conviviendo con ella.

Estoy haciendo público algo que no sé si va a ser beneficioso para mí“, declara Bergonzini, quien considera esta intervención como una gran oportunidad para poder hablar de una enfermedad que está silenciada.

Sobre la esclerosis múltiple, señala que es una oportunidad maravillosa de asomarse a la vida desde un punto de vista diferente.

“En la situación en la que me veo desde los 25 años he tenido que aprender a adaptarme al mundo otra vez. Yo no estoy del todo convencido de que esto nos haga envejecer más rápido, todo lo contrario, la readaptación es casi volver un parto de nuevo porque tienes que volver a aprender a caminar, algunos tienen que aprender a hablar, a controlar los esfínteres; es como un reorganizar el cuerpo de nuevo porque tienes que vivir con él y ya no funciona igual”, declara el actor.

Kiko Munar: “El principal protagonista de mi vida soy yo”

Kiko Munar junto a su padre en la Associació Balear d’Esclerosi Múltiple. Imagen cedida

La primera vez que Kiko Munar recogió a su padre del suelo tenía 13 años. Lo que no imaginó es que, a punto de cumplir los 17, él también se convertiría en paciente de esclerosis múltiple.

Es quizá por ese “máster” en la enfermedad por lo que decidió ayudar a otras personas en la misma situación y se inició en el mundo asociativo en la Associació Balear de Esclerosi Múltiple: “Me parecería muy egoísta quedarme con esos conocimientos y experiencia y no transmitirlos”, expresa.

“La asociación es fundamental a la hora de reivindicar nuestros derechos. Hasta que no nos toca no nos movilizamos y a mí me ha tocado vivir una esclerosis múltiple, pero también me ha regalado muchas cosas”, afirma.

Trabajador social, animador sociocultural y técnico sociosanitario, Kiko nunca pensó llegar a los 30 años caminando: “Aprendes a disfrutar de cada momento, a subir una montaña, pegar una bocanada de aire y olerlo todo como si no hubiera mañana“, refiere.

“A mí me da mucha vida echar un cable a mis compañeros y siempre he pensado que me gustaría encontrar a un tío como yo si el día de mañana estoy en la misma situación”, subraya.

Kiko es de esas pocas personas que de verdad consiguen cambiar las cosas. Gracias a la participación asociativa, las puertas de muchos comercios en Mallorca ya tienen rampas para sillas de ruedas.

Paula Bornachea: “La realidad de la enfermedad solo la conocemos los pacientes”

Paula Bornachea. Twitter e Instagram: @unadecadamil

Paula Bornachea (@unadecadamil) es madre, informática, profesora y diagnosticada de esclerosis múltiple, en ese orden. Así se define esta bloguera que cuenta en sus publicaciones, a modo de diario público, su día a día con la enfermedad.

Su sitio web, que recibió el premio al mejor blog en 2014 en los Premios 20Blogs, se ha convertido en una especie de terapia donde refleja todo lo que le pasa: “Hay personas que me dicen que se sienten identificadas conmigo y otras que se dan cuenta de cosas que hasta que no te tocan ni las piensas”, cuenta Paula, quien convive con una esclerosis múltiple recurrente desde los 23 años.

En cuanto a la maternidad, destaca que le da mucha energía y comparte las tareas con su pareja al 50 por ciento: “Te tienes que amoldar a ciertas cosas, por ejemplo, mi marido es más rápido a la hora de reaccionar”.

“Siempre se ha dicho que el feto nos protege durante el embarazo. Después, la recuperación es más delicada y lenta y empiezan otra vez los síntomas de la esclerosis múltiple, como calambres o cansancio, y el riesgo de tener un brote. También me sentí un poco egoísta al pensar que yo me estaba poniendo un tratamiento y no podía dar lactancia materna“, asegura la bloguera.

Nella Madarro: “Yo soy más fuerte que mis miedos”

Nella Madarro baila durante el Networking “Mis 100 metros por la esclerosis múltiple”. Imagen cedida por la organización

Nella Madarro es bailarina profesional, profesora y coreógrafa de danza española y flamenco. En febrero de 2014 recibió el primer diagnóstico de esclerosis múltiple y desde entonces, afirma, está intentando reinventarse.

“Mi vida ha cambiado de manera radical. Yo llevaba ocho años en una escuela donde daba clase cinco horas al día por las tardes y por las mañanas ensayaba con otras compañías. Mi especialidad es el flamenco y no he vuelto a bailar con guitarrista y cante”, señala Nella, quien lleva bailando desde los cuatro años.

Para impartir una hora y media de clase necesita aire acondicionado, una gelatina de hielo para regular la temperatura corporal y una silla para descansar.

“Con la enfermedad aprendes a escuchar a tu cuerpo porque los bailarines tenemos mucha conexión pero en realidad somos muy brutos”, sostiene.

Tras recibir el diagnóstico, Nella cuenta que se marchó sola al campo unos días con libros para hacer frente a la enfermedad: “Descubrí una frase que me he repetido hasta la saciedad: “Yo soy más fuerte que mis miedos y mis fuerzas son más fuertes que mis dudas“, porque cuando tienes un brote tienes que volver a tirar muros”, declara.

Luis Fernando Serrano: “Si me paro me oxido”

Luis Fernando Serrano. Imagen cedida por él

Luis Fernando Serrano es vigilante de seguridad, deportista y convive con la esclerosis múltiple desde 2010. El 13 de julio de 2014 logró completar un Ironman, la prueba más exigente del triatlón, una fecha que quedará grabada por siempre en su memoria porque, afirma, descubrió que era capaz de hacer muchas cosas.

Los médicos le dijeron que el deporte no era compatible con la fatiga porque el ejercicio físico consumiría la “batería de su cuerpo” y resultaría invalidante: “Lo que me invalidó fue quedarme sin hacer nada”, apunta Luis Fernando.

“Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple -explica- mi vida dio un giro de 180 grados. Al quedarme quieto empeoraba a nivel psicológico y físico y decidí por mi cuenta y riesgo hacer ejercicio”. Más adelante se introduciría en el mundo del triatlón: “Eran las tres especialidades que siempre había hecho y me fui a por lo más grande, el Ironman”, refiere.

La esclerosis múltiple es nuestra compañera de viaje y lo importante es convivir con ella. Hay una herramienta que es muy antigua y nunca falla, que es el papel y el boli, y con ella me planifico la semana para poder hacer todo”, explica el triatleta.

Luis Fernando publicó en 2014 el libro “Si me paro me oxido” (Ediciones Ende), título que, en palabras suyas, hace referencia a su “leit-motiv de vida”, que es permanecer activo y vivir el momento.

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Publicado en: Enfermedades

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Cáncer de mama

Los niños de San Rafael

El Hospital San Rafael de Madrid inauguró a finales de 2013 la nueva decoración de su cuarta planta de hospitalización pediátrica. Surgió entonces la idea de instalar pizarras en cada una de las puertas de las habitaciones, donde cada niño o niña pudiera customizar su entorno y dar rienda suelta a su imaginación y creatividad con el fin de enviar mensajes positivos a todos los profesionales, familiares, amigos y otros pacientes que compartieran in situ su experiencia hospitalaria.

El Hospital San Rafael de Madrid inauguró a finales de 2013 la nueva decoración de su cuarta planta de hospitalización pediátrica. Surgió entonces la idea de instalar pizarras en cada una de las puertas de las habitaciones, donde cada niño o niña pudiera customizar su entorno y dar rienda suelta a su imaginación y creatividad con el fin de enviar mensajes positivos a todos los profesionales, familiares, amigos y otros pacientes que compartieran in situ su experiencia hospitalaria.
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El diagnóstico de la esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa, supone un duro golpe para la persona afectada, que ve cómo su mundo, de alguna manera, tiene que reinventarse. Empieza una nueva vida a la que hay que adaptarse y dar forma, conociendo las limitaciones personales.

Los pacientes destacan la incertidumbre de no saber cuándo será el próximo brote, ni las secuelas que dejará, ni cuál será su situación al cabo de unos años. La fatiga tampoco ayuda. Se trata de una realidad que solo conocen los afectados que conviven día a día con la enfermedad, que te enseña a poner en valor experiencias, sensaciones y capacidades que antes pasaban totalmente desapercibidas.

Valorar cada momento, celebrar la vida y superarse a uno mismo son algunas de las reflexiones que nos dejan los testimonios de estos cinco pacientes que dan la cara por la esclerosis múltiple y contribuyen a la normalización de una enfermedad que afecta a casi 50.000 personas en España y 2.300.000 en el mundo.

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Bruno Bergonzini. Imagen cedida por el actor

En la película “100 metros” Bruno Bergonzini interpreta a un paciente de esclerosis múltiple que enfrenta su situación con un optimismo singular.

Actor de profesión, asegura que acercarse y entender una esclerosis múltiple es un ejercicio muy complicado. Y sabe bien de lo que habla: lleva más de 13 años conviviendo con ella.

Estoy haciendo público algo que no sé si va a ser beneficioso para mí“, declara Bergonzini, quien considera esta intervención como una gran oportunidad para poder hablar de una enfermedad que está silenciada.

Sobre la esclerosis múltiple, señala que es una oportunidad maravillosa de asomarse a la vida desde un punto de vista diferente.

“En la situación en la que me veo desde los 25 años he tenido que aprender a adaptarme al mundo otra vez. Yo no estoy del todo convencido de que esto nos haga envejecer más rápido, todo lo contrario, la readaptación es casi volver un parto de nuevo porque tienes que volver a aprender a caminar, algunos tienen que aprender a hablar, a controlar los esfínteres; es como un reorganizar el cuerpo de nuevo porque tienes que vivir con él y ya no funciona igual”, declara el actor.

Kiko Munar: “El principal protagonista de mi vida soy yo”

Kiko Munar junto a su padre en la Associació Balear d’Esclerosi Múltiple. Imagen cedida

La primera vez que Kiko Munar recogió a su padre del suelo tenía 13 años. Lo que no imaginó es que, a punto de cumplir los 17, él también se convertiría en paciente de esclerosis múltiple.

Es quizá por ese “máster” en la enfermedad por lo que decidió ayudar a otras personas en la misma situación y se inició en el mundo asociativo en la Associació Balear de Esclerosi Múltiple: “Me parecería muy egoísta quedarme con esos conocimientos y experiencia y no transmitirlos”, expresa.

“La asociación es fundamental a la hora de reivindicar nuestros derechos. Hasta que no nos toca no nos movilizamos y a mí me ha tocado vivir una esclerosis múltiple, pero también me ha regalado muchas cosas”, afirma.

Trabajador social, animador sociocultural y técnico sociosanitario, Kiko nunca pensó llegar a los 30 años caminando: “Aprendes a disfrutar de cada momento, a subir una montaña, pegar una bocanada de aire y olerlo todo como si no hubiera mañana“, refiere.

“A mí me da mucha vida echar un cable a mis compañeros y siempre he pensado que me gustaría encontrar a un tío como yo si el día de mañana estoy en la misma situación”, subraya.

Kiko es de esas pocas personas que de verdad consiguen cambiar las cosas. Gracias a la participación asociativa, las puertas de muchos comercios en Mallorca ya tienen rampas para sillas de ruedas.

Paula Bornachea: “La realidad de la enfermedad solo la conocemos los pacientes”

Paula Bornachea. Twitter e Instagram: @unadecadamil

Paula Bornachea (@unadecadamil) es madre, informática, profesora y diagnosticada de esclerosis múltiple, en ese orden. Así se define esta bloguera que cuenta en sus publicaciones, a modo de diario público, su día a día con la enfermedad.

Su sitio web, que recibió el premio al mejor blog en 2014 en los Premios 20Blogs, se ha convertido en una especie de terapia donde refleja todo lo que le pasa: “Hay personas que me dicen que se sienten identificadas conmigo y otras que se dan cuenta de cosas que hasta que no te tocan ni las piensas”, cuenta Paula, quien convive con una esclerosis múltiple recurrente desde los 23 años.

En cuanto a la maternidad, destaca que le da mucha energía y comparte las tareas con su pareja al 50 por ciento: “Te tienes que amoldar a ciertas cosas, por ejemplo, mi marido es más rápido a la hora de reaccionar”.

“Siempre se ha dicho que el feto nos protege durante el embarazo. Después, la recuperación es más delicada y lenta y empiezan otra vez los síntomas de la esclerosis múltiple, como calambres o cansancio, y el riesgo de tener un brote. También me sentí un poco egoísta al pensar que yo me estaba poniendo un tratamiento y no podía dar lactancia materna“, asegura la bloguera.

Nella Madarro: “Yo soy más fuerte que mis miedos”

Nella Madarro baila durante el Networking “Mis 100 metros por la esclerosis múltiple”. Imagen cedida por la organización

Nella Madarro es bailarina profesional, profesora y coreógrafa de danza española y flamenco. En febrero de 2014 recibió el primer diagnóstico de esclerosis múltiple y desde entonces, afirma, está intentando reinventarse.

“Mi vida ha cambiado de manera radical. Yo llevaba ocho años en una escuela donde daba clase cinco horas al día por las tardes y por las mañanas ensayaba con otras compañías. Mi especialidad es el flamenco y no he vuelto a bailar con guitarrista y cante”, señala Nella, quien lleva bailando desde los cuatro años.

Para impartir una hora y media de clase necesita aire acondicionado, una gelatina de hielo para regular la temperatura corporal y una silla para descansar.

“Con la enfermedad aprendes a escuchar a tu cuerpo porque los bailarines tenemos mucha conexión pero en realidad somos muy brutos”, sostiene.

Tras recibir el diagnóstico, Nella cuenta que se marchó sola al campo unos días con libros para hacer frente a la enfermedad: “Descubrí una frase que me he repetido hasta la saciedad: “Yo soy más fuerte que mis miedos y mis fuerzas son más fuertes que mis dudas“, porque cuando tienes un brote tienes que volver a tirar muros”, declara.

Luis Fernando Serrano: “Si me paro me oxido”

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Luis Fernando Serrano es vigilante de seguridad, deportista y convive con la esclerosis múltiple desde 2010. El 13 de julio de 2014 logró completar un Ironman, la prueba más exigente del triatlón, una fecha que quedará grabada por siempre en su memoria porque, afirma, descubrió que era capaz de hacer muchas cosas.

Los médicos le dijeron que el deporte no era compatible con la fatiga porque el ejercicio físico consumiría la “batería de su cuerpo” y resultaría invalidante: “Lo que me invalidó fue quedarme sin hacer nada”, apunta Luis Fernando.

“Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple -explica- mi vida dio un giro de 180 grados. Al quedarme quieto empeoraba a nivel psicológico y físico y decidí por mi cuenta y riesgo hacer ejercicio”. Más adelante se introduciría en el mundo del triatlón: “Eran las tres especialidades que siempre había hecho y me fui a por lo más grande, el Ironman”, refiere.

La esclerosis múltiple es nuestra compañera de viaje y lo importante es convivir con ella. Hay una herramienta que es muy antigua y nunca falla, que es el papel y el boli, y con ella me planifico la semana para poder hacer todo”, explica el triatleta.

Luis Fernando publicó en 2014 el libro “Si me paro me oxido” (Ediciones Ende), título que, en palabras suyas, hace referencia a su “leit-motiv de vida”, que es permanecer activo y vivir el momento.

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