CUIDADOS PALIATIVOS

Cuidados paliativos en una sociedad que no quiere aceptar la muerte infantil

“El problema es que la sociedad no quiere aceptar que los niños mueren”, asegura Ricardo Martino, experto en cuidados paliativos quien alerta ante la falta de más unidades y de centros de día que limita la posibilidad de que estos niños se beneficien de las terapias que mejoran sus últimas condiciones de vida. La atención en unidades de cuidados paliativos pediátricos permite que siete de cada diez niños en fase terminal puedan despedirse en sus casas acompañados de sus familias

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EFE/ALI ALIEFE/ALI ALI

El final de la vida de un niño es una realidad que la sociedad no quiere asumir. Así lo explica el doctor Ricardo Martino, director del Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos de la Universidad Internacional de la Rioja (UNIR), quien en entrevista con Efe salud advierte que la negación del problema disminuye las posibilidades de garantizarle al niño el derecho a una muerte digna.

Al contrario de lo que se piensa, la mayoría de los niños en España mueren por enfermedades congénitas (neurológicas, cardiológicas, respiratorias) y solo el 12 por ciento muere de cáncer. En estos casos, el diagnóstico se conoce desde la etapa prenatal o en el nacimiento, y la mayoría muere en el trascurso del primer año de vida.

Y es que en castellano ni siquiera existe una palabra que defina el estado permanente de la perdida de un hijo, indica el doctor Martino. Las falsas expectativas o incluso la obstinación médica por encontrar alguna cura, impiden un correcto abordaje de este conflicto y la puesta en marcha de iniciativas para ampliar la cobertura a más pacientes que se encuentran en la última fase de su enfermedad.

Tan solo en la Comunidad de Madrid, 150 niños están perdiendo la oportunidad de formar parte de este programa que permite la hospitalización a domicilio, y con ello recibir asistencia por parte de un grupo interdisciplinar, formado por médicos, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, dietistas, farmacéuticos y asistentes sociales.

¿De qué se están muriendo los niños en España?

A todo el mundo le suena el cáncer, pero de cáncer se mueren solo el 12 por ciento de los niños en España. La mayoría muere por enfermedades relacionadas con algo que pasa en el nacimiento o enfermedades congénitas, síndromes malformativos, secuelas de algo que pasó, enfermedades típicas de la pediatría, en las que el pediatra ya sabe que ese paciente en meses o años va a morir.

¿Cuál es el estado actual de los cuidados paliativos pediátricos en España?

“La realidad es que la atención en desigual y está en diferentes fases de desarrollo, dependiendo de las Comunidades Autónomas. Por ejemplo, hay unidades en Cataluña, Madrid, Murcia,  Málaga, y acaban de empezar en Sevilla, en Bilbao, Baleares, en Canarias y Alicante, pero la dotación no es la misma. Luego hay autonomías donde se ha empezado a mover, como La Rioja, Aragón y Extremadura.

Dr. Ricardo Martino Alba, director del Máster de Cuidados Paliativos Pediátricos.

Dr. Ricardo Martino Alba, director del Máster de Cuidados Paliativos Pediátricos de UNIR.

Pero comparado con otros países ¿cómo ve la situación?

Comparado con otros países estamos mal, si vemos el modelo estándar del Reino Unido. Pero, es cierto que no se puede comparar, porque la realidad de la familia en cada lugar es diferente.

¿Y cuál es la causa de la poca atención que se le da a esta población?

El problema es que la sociedad no quiere asumir que los niños se mueren. En castellano no hay ninguna palabra que defina el estado permanente de la perdida de un hijo, uno puede ser viudo o huérfano, pero no hay un término que describa esta realidad. Eso lo que expresa es que la sociedad tiene un problema con eso, y si no visibiliza este problema, no le va a dar solución. Ahora se empieza a visibilizar y la respuesta es el documento de Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud, que cumple ya dos años.

¿Quiénes aportan a la atención de los niños?

Hay que tener en cuenta que el niño es una persona que sufre, tenga la edad y el grado de discapacidad que tenga, por tanto la atención paliativa se debe dar desde un equipo interdisciplinar de profesionales. Trabajamos con pediatras, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, agentes espirituales, fisioterapeutas, farmacéuticos, y cada uno aporta su conocimiento para dar respuesta a las enfermedades de ese niño y de su familia.

La atención paliativa es un derecho, y por tanto es el sistema público el que tiene que garantizar que esa atención se de. Pero es verdad que existe apoyo del tercer sector, quien pone sus fines y propósitos a suplir la necesidad que no suple el sistema público. En este momento en la UCPP del Hospital Niño Jesús, se atiende a todos los niños de la Comunidad de Madrid, con cualquier enfermedad. Vamos a donde el niño esté, hasta el pueblo de la sierra, porque queremos que el niño, no solo que muera bien, sino que viva bien.

¿Cómo afrontan los niños el saber que van a morir?

Depende de la edad si se hacen o no problema con ello. Lo único que a esa edad les importa es si se van a quedar solos, si morir duele. A los cuatro o cinco años, los niños preguntan quién se va a quedar con su tren, les preocupa el legado que va a quedar. O le dicen a su mamá, ¡mamá no te preocupes, que yo voy a estar bien!

Incluso a veces con niños que tienen graves discapacidades, como parálisis cerebral infantil, niños con muchos problemas que ya no pueden salir de la silla de ruedas o de su cama, o que incluso ya no se pueden mover, sucede que algunos nos padres me han dicho, “he soñado con él y me dice, ¡no te preocupes papá, voy a estar bien!”.

¿Acompañan también a las familias en el proceso de duelo?

La atención al duelo forma parte de la atención en cuidados paliativos pediátricos. Está comprobado que las familias de los niños que mueren en casa tienen un duelo más sano que las que lo enfrentan en el hospital. En este momento el 70 por ciento mueren en sus casas, y esto sólo posible porque se da atención 24 horas.

Y el personal médico ¿cómo enfrenta que los niños se mueran?

El trabajo en equipo reparte mucho las cargas. Se trabaja en equipo y cada uno tiene un trabajo creativo. Pero sobretodo porque tenemos una vida afuera del trabajo, que nos mantiene sanos.

¿Ha aumentado el número interesados en cursar el máster en atención paliativa pediátrica?

Sí. Hay más interesados en esta especialidad. De hecho en este momento en el máster en ACPP de la Universidad Internacional de La Rioja , el único en todo el estado, hay 40 alumnos anualmente. Además, este año se acaba de constituir la Sociedad Española de Pediatría Paliativa, y es importante porque ya nos hemos puesto de acuerdo para hacer una formación reglada y homogenea.

¿Qué les hace falta para poder atender a más niños?

En Madrid el principal reto es llegar a todos los pacientes que lo necesitan, segundo identificar precozmente a los niños con enfermedades incurables, en los que se podría intervenir para ayudarles a mejorar su vida. Y el tercero es proporcionar dispositivos de atención que todavía faltan en atención paliativa.

Por ejemplo, camas, centros de día, por que hay solo uno de la Fundación Vianorte-Laguna Madrid, y también lo que se llama un centro de respiro, o “hospice”, para que los padres cuidadores puedan dedicar tiempo trabajar, o cuidar a otros hijos.

¿Son muchos los que no saben que puede acceder a este atención?

En la Comunidad de Madrid se mueren 400 niños al año, de ellos 250 podrían recibir ACPP, y en este momento estamos llegando a 100 pacientes cada año.

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Publicado en: Mujer e infancia

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Los niños de San Rafael

El Hospital San Rafael de Madrid inauguró a finales de 2013 la nueva decoración de su cuarta planta de hospitalización pediátrica. Surgió entonces la idea de instalar pizarras en cada una de las puertas de las habitaciones, donde cada niño o niña pudiera customizar su entorno y dar rienda suelta a su imaginación y creatividad con el fin de enviar mensajes positivos a todos los profesionales, familiares, amigos y otros pacientes que compartieran in situ su experiencia hospitalaria.

El Hospital San Rafael de Madrid inauguró a finales de 2013 la nueva decoración de su cuarta planta de hospitalización pediátrica. Surgió entonces la idea de instalar pizarras en cada una de las puertas de las habitaciones, donde cada niño o niña pudiera customizar su entorno y dar rienda suelta a su imaginación y creatividad con el fin de enviar mensajes positivos a todos los profesionales, familiares, amigos y otros pacientes que compartieran in situ su experiencia hospitalaria.

El final de la vida de un niño es una realidad que la sociedad no quiere asumir. Así lo explica el doctor Ricardo Martino, director del Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos de la Universidad Internacional de la Rioja (UNIR), quien en entrevista con Efe salud advierte que la negación del problema disminuye las posibilidades de garantizarle al niño el derecho a una muerte digna.

Al contrario de lo que se piensa, la mayoría de los niños en España mueren por enfermedades congénitas (neurológicas, cardiológicas, respiratorias) y solo el 12 por ciento muere de cáncer. En estos casos, el diagnóstico se conoce desde la etapa prenatal o en el nacimiento, y la mayoría muere en el trascurso del primer año de vida.

Y es que en castellano ni siquiera existe una palabra que defina el estado permanente de la perdida de un hijo, indica el doctor Martino. Las falsas expectativas o incluso la obstinación médica por encontrar alguna cura, impiden un correcto abordaje de este conflicto y la puesta en marcha de iniciativas para ampliar la cobertura a más pacientes que se encuentran en la última fase de su enfermedad.

Tan solo en la Comunidad de Madrid, 150 niños están perdiendo la oportunidad de formar parte de este programa que permite la hospitalización a domicilio, y con ello recibir asistencia por parte de un grupo interdisciplinar, formado por médicos, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, dietistas, farmacéuticos y asistentes sociales.

¿De qué se están muriendo los niños en España?

A todo el mundo le suena el cáncer, pero de cáncer se mueren solo el 12 por ciento de los niños en España. La mayoría muere por enfermedades relacionadas con algo que pasa en el nacimiento o enfermedades congénitas, síndromes malformativos, secuelas de algo que pasó, enfermedades típicas de la pediatría, en las que el pediatra ya sabe que ese paciente en meses o años va a morir.

¿Cuál es el estado actual de los cuidados paliativos pediátricos en España?

“La realidad es que la atención en desigual y está en diferentes fases de desarrollo, dependiendo de las Comunidades Autónomas. Por ejemplo, hay unidades en Cataluña, Madrid, Murcia,  Málaga, y acaban de empezar en Sevilla, en Bilbao, Baleares, en Canarias y Alicante, pero la dotación no es la misma. Luego hay autonomías donde se ha empezado a mover, como La Rioja, Aragón y Extremadura.

Dr. Ricardo Martino Alba, director del Máster de Cuidados Paliativos Pediátricos.

Dr. Ricardo Martino Alba, director del Máster de Cuidados Paliativos Pediátricos de UNIR.

Pero comparado con otros países ¿cómo ve la situación?

Comparado con otros países estamos mal, si vemos el modelo estándar del Reino Unido. Pero, es cierto que no se puede comparar, porque la realidad de la familia en cada lugar es diferente.

¿Y cuál es la causa de la poca atención que se le da a esta población?

El problema es que la sociedad no quiere asumir que los niños se mueren. En castellano no hay ninguna palabra que defina el estado permanente de la perdida de un hijo, uno puede ser viudo o huérfano, pero no hay un término que describa esta realidad. Eso lo que expresa es que la sociedad tiene un problema con eso, y si no visibiliza este problema, no le va a dar solución. Ahora se empieza a visibilizar y la respuesta es el documento de Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud, que cumple ya dos años.

¿Quiénes aportan a la atención de los niños?

Hay que tener en cuenta que el niño es una persona que sufre, tenga la edad y el grado de discapacidad que tenga, por tanto la atención paliativa se debe dar desde un equipo interdisciplinar de profesionales. Trabajamos con pediatras, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, agentes espirituales, fisioterapeutas, farmacéuticos, y cada uno aporta su conocimiento para dar respuesta a las enfermedades de ese niño y de su familia.

La atención paliativa es un derecho, y por tanto es el sistema público el que tiene que garantizar que esa atención se de. Pero es verdad que existe apoyo del tercer sector, quien pone sus fines y propósitos a suplir la necesidad que no suple el sistema público. En este momento en la UCPP del Hospital Niño Jesús, se atiende a todos los niños de la Comunidad de Madrid, con cualquier enfermedad. Vamos a donde el niño esté, hasta el pueblo de la sierra, porque queremos que el niño, no solo que muera bien, sino que viva bien.

¿Cómo afrontan los niños el saber que van a morir?

Depende de la edad si se hacen o no problema con ello. Lo único que a esa edad les importa es si se van a quedar solos, si morir duele. A los cuatro o cinco años, los niños preguntan quién se va a quedar con su tren, les preocupa el legado que va a quedar. O le dicen a su mamá, ¡mamá no te preocupes, que yo voy a estar bien!

Incluso a veces con niños que tienen graves discapacidades, como parálisis cerebral infantil, niños con muchos problemas que ya no pueden salir de la silla de ruedas o de su cama, o que incluso ya no se pueden mover, sucede que algunos nos padres me han dicho, “he soñado con él y me dice, ¡no te preocupes papá, voy a estar bien!”.

¿Acompañan también a las familias en el proceso de duelo?

La atención al duelo forma parte de la atención en cuidados paliativos pediátricos. Está comprobado que las familias de los niños que mueren en casa tienen un duelo más sano que las que lo enfrentan en el hospital. En este momento el 70 por ciento mueren en sus casas, y esto sólo posible porque se da atención 24 horas.

Y el personal médico ¿cómo enfrenta que los niños se mueran?

El trabajo en equipo reparte mucho las cargas. Se trabaja en equipo y cada uno tiene un trabajo creativo. Pero sobretodo porque tenemos una vida afuera del trabajo, que nos mantiene sanos.

¿Ha aumentado el número interesados en cursar el máster en atención paliativa pediátrica?

Sí. Hay más interesados en esta especialidad. De hecho en este momento en el máster en ACPP de la Universidad Internacional de La Rioja , el único en todo el estado, hay 40 alumnos anualmente. Además, este año se acaba de constituir la Sociedad Española de Pediatría Paliativa, y es importante porque ya nos hemos puesto de acuerdo para hacer una formación reglada y homogenea.

¿Qué les hace falta para poder atender a más niños?

En Madrid el principal reto es llegar a todos los pacientes que lo necesitan, segundo identificar precozmente a los niños con enfermedades incurables, en los que se podría intervenir para ayudarles a mejorar su vida. Y el tercero es proporcionar dispositivos de atención que todavía faltan en atención paliativa.

Por ejemplo, camas, centros de día, por que hay solo uno de la Fundación Vianorte-Laguna Madrid, y también lo que se llama un centro de respiro, o “hospice”, para que los padres cuidadores puedan dedicar tiempo trabajar, o cuidar a otros hijos.

¿Son muchos los que no saben que puede acceder a este atención?

En la Comunidad de Madrid se mueren 400 niños al año, de ellos 250 podrían recibir ACPP, y en este momento estamos llegando a 100 pacientes cada año.

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