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ENFERMEDADES RARAS

2013: año español de las Enfermedades Raras

El Consejo de Ministros acuerda esta declaración de unas patologías que alcanzan el número de 7.000, y que afectan a tres millones de personas en España

Laboratorio de un centro de bioinformática donde se investigan las enfermedades raras/EFE/Julio MuñozLaboratorio de un centro de bioinformática donde se investigan las enfermedades raras/EFE/Julio Muñoz

Las Enfermedades Raras requieren el diseño de tratamientos farmacológicos específicos.

Según ha informado el Ejecutivo, el objetivo de esta iniciativa es hacer visibles estas patologías y acercarlas a los ciudadanos, para lo cual el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad desarrollará una estrategia coordinada que las analice desde los ámbitos sanitario, científico y social.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7 por cien de la población mundial.

Una enfermedad se considerada “rara” cuando existe menos de un caso por cada dos mil habitantes, presenta síntomas y orígenes variados y en ocasiones desconocidos y requiere tratamientos farmacológicos específicos.

“Atender de manera adecuada a la población afectada supone un importante desafío para toda la sociedad”, subraya el Gobierno, que apuesta por afrontar este reto desde el punto de vista médico, social, económico, asistencial y familiar”.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la organización que coordina y diseña la estrategia para dar visibilidad y soluciones a este problema; aglutina a más de 200 asociaciones de afectados.

La decisión adoptada por el Gobierno coincide con la celebración, este fin de semana, en Totana (Murcia), del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras.

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