ENFERMEDADES RARAS

2013: año español de las Enfermedades Raras

El Consejo de Ministros acuerda esta declaración de unas patologías que alcanzan el número de 7.000, y que afectan a tres millones de personas en España

Laboratorio de un centro de bioinformática donde se investigan las enfermedades raras/EFE/Julio MuñozLaboratorio de un centro de bioinformática donde se investigan las enfermedades raras/EFE/Julio Muñoz

Las Enfermedades Raras requieren el diseño de tratamientos farmacológicos específicos.

Según ha informado el Ejecutivo, el objetivo de esta iniciativa es hacer visibles estas patologías y acercarlas a los ciudadanos, para lo cual el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad desarrollará una estrategia coordinada que las analice desde los ámbitos sanitario, científico y social.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7 por cien de la población mundial.

Una enfermedad se considerada “rara” cuando existe menos de un caso por cada dos mil habitantes, presenta síntomas y orígenes variados y en ocasiones desconocidos y requiere tratamientos farmacológicos específicos.

“Atender de manera adecuada a la población afectada supone un importante desafío para toda la sociedad”, subraya el Gobierno, que apuesta por afrontar este reto desde el punto de vista médico, social, económico, asistencial y familiar”.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la organización que coordina y diseña la estrategia para dar visibilidad y soluciones a este problema; aglutina a más de 200 asociaciones de afectados.

La decisión adoptada por el Gobierno coincide con la celebración, este fin de semana, en Totana (Murcia), del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras.

Los niños de San Rafael

El Hospital San Rafael de Madrid inauguró a finales de 2013 la nueva decoración de su cuarta planta de hospitalización pediátrica. Surgió entonces la idea de instalar pizarras en cada una de las puertas de las habitaciones, donde cada niño o niña pudiera customizar su entorno y dar rienda suelta a su imaginación y creatividad con el fin de enviar mensajes positivos a todos los profesionales, familiares, amigos y otros pacientes que compartieran in situ su experiencia hospitalaria.

El Hospital San Rafael de Madrid inauguró a finales de 2013 la nueva decoración de su cuarta planta de hospitalización pediátrica. Surgió entonces la idea de instalar pizarras en cada una de las puertas de las habitaciones, donde cada niño o niña pudiera customizar su entorno y dar rienda suelta a su imaginación y creatividad con el fin de enviar mensajes positivos a todos los profesionales, familiares, amigos y otros pacientes que compartieran in situ su experiencia hospitalaria.
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Las Enfermedades Raras requieren el diseño de tratamientos farmacológicos específicos.

Según ha informado el Ejecutivo, el objetivo de esta iniciativa es hacer visibles estas patologías y acercarlas a los ciudadanos, para lo cual el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad desarrollará una estrategia coordinada que las analice desde los ámbitos sanitario, científico y social.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7 por cien de la población mundial.

Una enfermedad se considerada “rara” cuando existe menos de un caso por cada dos mil habitantes, presenta síntomas y orígenes variados y en ocasiones desconocidos y requiere tratamientos farmacológicos específicos.

“Atender de manera adecuada a la población afectada supone un importante desafío para toda la sociedad”, subraya el Gobierno, que apuesta por afrontar este reto desde el punto de vista médico, social, económico, asistencial y familiar”.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la organización que coordina y diseña la estrategia para dar visibilidad y soluciones a este problema; aglutina a más de 200 asociaciones de afectados.

La decisión adoptada por el Gobierno coincide con la celebración, este fin de semana, en Totana (Murcia), del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras.

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