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Misión cuidados paliativos: hacer feliz hasta el final

“La muerte es dulce; pero su antesala, cruel”, decía el escritor Camilo José Cela. Médicos, enfermeros, terapeutas, psicólogos, fisioterapeutas y voluntarios trabajan en cuidados paliativos con el objetivo de convertir esa antesala, esos días, semanas o meses previos al desenlace de la vida, en momentos de sosiego y reconciliación con uno mismo y con los demás. Lejos del dolor, pero cerca de los seres queridos

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Misión cuidados paliativos: hacer feliz hasta el final
En los cuidados paliativos intervienen numerosos profesionales, además de voluntarios y los propios familiares. Infografía EFE/María Milán.

Samuel Asperilla y Antonio Machado comparten década, clínica y cuidados. Sus habitaciones están a unos pasos de distancia y, aunque sus tumores invasivos afectan a órganos diferentes, el objetivo primordial del personal sanitario que les atienden es el mismo: paliar el dolor. Y el de sus familias: verles felices en sus últimos momentos.

“Los cuidados paliativos son una disciplina que se preocupa especialmente en hacer felices a las personas que están en los tramos finales de la vida, eso incluye que estén libres de síntomas”, explica a EFEsalud el doctor Javier Rocafort, director médico del centro concertado Fundación Vianorte-Laguna de Madrid y especializado en cuidados paliativos.

Por sus manos y las del equipo médico del centro pasan alrededor de 600 personas al año que precisan estos cuidados. En España, son 250.000 los pacientes que necesitan paliativos. De ellos, 2.000 son niños y, como su pronóstico es de años, en la actualidad hay entre 11.000 y 14.000 menores de edad en esa situación.

La atención al tramo final de la película vital

El doctor Rocafort hace un original resumen para explicar los cuidados paliativos: “A una película no le podemos quitar el último cuarto de hora. Los paliativos se encargan de rescatar este tramo final que, en muchos casos, es el más importante en la vida de una persona”.

El doctor Javier Rocafort, director médico de cuidados paliativos. Foto cedida por el centro de Laguna

Los cuidados paliativos son una disciplina desconocida en España. Sus retos principales son, según Rocafort: accesibilidad, que no se quede nadie sin recibir los cuidados que necesita; capacitación de los estudiantes, asegurarse de que los universitarios acaban la carrera con unos conocimientos básicos en paliativos; y la acreditación de los profesionales como en otras áreas médicas.

Entre el 80 y el 90 por ciento de los pacientes en edad adulta son oncológicos porque es más fácil identificar el final de la vida en el cáncer.

“En los adultos, interviniendo precozmente, nos estamos moviendo en un pronóstico de semanas o pocos meses y en niños son meses o años, sus enfermedades progresan muy lentamente”, apunta el director médico.

Un equipo completo de cuidados paliativos lo forman: médico, enfermera, psicólogo, trabajador social, agente espiritual, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y voluntario. Rocafort confiesa que es un área en la que la colaboración de cada profesional ocurre de forma “muy intensa, un médico aislado no tiene sentido, por muy preparado que esté”.

Y si los cuidados se aplican en el propio domicilio del paciente, todo el equipo se desplaza para realizar su trabajo. Previamente se realiza una valoración del caso y de la vivienda para comprobar que esta cumple los requisitos para ser el entorno en el que el enfermo pase sus últimos días.

Además de la atención médica y la aplicación del tratamiento en cada caso, en paliativos se encargan también de asegurar el bienestar emocional del paciente. “Aquí hemos tenido bautizos, bodas, cumpleaños y despedidas. Somos expertos en organizar bodas en cinco días”, apunta Rocafort.

Con este doctor coincide Isidro García, enfermero en el Hospital Universitario Doctor Peset de Valencia y presidente de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos: “además del control sintomático, cuidamos aspectos emocionales”.

“Nadie da tanto como este tipo de pacientes, vives situaciones que solo se viven una vez en la vida, cuando te vas a morir. Te enseña a vivir y dar importancia a lo que realmente la tiene. Es el paciente y la familia más agradecidos”, añade el profesional. Por eso, García defiende la acreditación y la buena formación de los enfermeros en paliativos.

Samuel y Antonio, dos casos de paliativos bien acompañados

Eulalia López, enfermera en Laguna (dcha), charla con Paquita (centro), esposa del enfermo Antonio Machado, y con Rosa María, voluntaria en el centro de cuidados paliativos. EFE/María Milán

El rostro de Ana Asperilla es el de una persona que lleva mucho tiempo con el sufrimiento a cuestas. Ella compara el sentimiento de dejar a un hijo en la guardería el primer día con el que experimentó el día que su padre, Samuel, ingresó en Fundación Vianorte-Laguna. “Te sientes culpable, pero no tenía alternativa. Ahora le veo mejor, en casa no estaría así”, confiesa.

En diciembre, a Samuel, de 79 años, le diagnosticaron un tumor invasivo de vejiga. Pero este no fue el golpe más duro, pues su mujer, a la que él había cuidado de una terrible enfermedad durante años, falleció. Ahí comenzaron la depresión y la debilidad física.

En el último mes y medio, Asperilla explica que su padre ha recuperado la conciencia y el control del dolor, gracias a los cuidados paliativos y al “poder psicológico de todos el personal, enfermeras, auxiliares, y médicos que te hacen ver el lado positivo”. Ahora, tanto Samuel como su familia pueden descansar mejor.

EFEsalud accede a la habitación de Antonio Machado. Su mujer, Paquita Bautista, no se separa de su lado durante el día, mientras que por la noche, sus hijos se turnan para asegurarse que descansa. A la pregunta ¿cómo se encuentra? Machado no puede evitar emocionarse.

“Refiriéndome al hospital, médicos y personal, estoy muy bien. A nivel personal, esto es muy serio, pero hay que echarle narices y tirar para adelante”, cuenta el paciente, con cáncer de colon.

Machado reconoce que en casa todo era un desastre porque su mujer no podía con él y que ahora está mejor allí. Además, la doctora es “muy majeta, te da ánimos pero te dice la verdad con cariño”.

Antonio y Paquita reciben en ese momento la visita de Rosa María Tejedor, que entra con una gran sonrisa Esta voluntaria, de 73 años, acude los martes y jueves con una misión: “alegrar, animar, sonreir y hacer el pino puente si es preciso. Sé lo que significa una flor en la habitación del enfermo”.

Los voluntarios son una parte importante de este engranaje y reciben un curso previo en el que les insisten en que ellos tienen su propia vida y no se pueden involucrar hasta el extremo. “Si no, no podrías volver cuando alguien fallece”, apunta Rosa María y añade que ella recibe más que da.

El cariño y los tratamientos para paliar el dolor son los ingredientes que médicos, enfermeros, voluntarios, familiares y otros profesionales añaden a la receta de estos cuidados para hacer que el final de la película acabe bien.

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