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Las asociaciones de enfermedades raras: la sociedad no debe dejar de confiar

Las asociaciones y entidades que conforman las familias con enfermedades raras piden hoy, más que nunca, la solidaridad y confianza de la sociedad por si pudiera haberse visto afectada por el caso de Nadia, la niña con tricotiodistrofia, cuyos padres son investigados por presunta estafa. Entrevista con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión

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Las asociaciones de enfermedades raras: la sociedad no debe dejar de confiar
Juan Carrión, presidente FEDER. EFE/Zipi

Juan Carrión subraya que las 334 entidades que forman la federación destinan sus fondos y donaciones a impulsar proyectos para mejorar la calidad de vida de las familias y están orientados a la investigación, información y sensibilización, la atención directa y la formación.

Actualmente tienen en marcha 34 proyectos focalizados en tres áreas de trabajo: personas, asociaciones y sociedad.

¿Cómo ha afectado este caso a las asociaciones? Muchas personas se han sentido indignadas

La asociación de Nadia Nerea no ha estado nunca adherida a nuestra federación, por lo que no tenemos registro de sus líneas de actuación.

El caso ha afectado al colectivo en tanto en cuanto ha servido para poner de relieve la importancia de trabajar de forma coordinada frente a la descentralización que caracteriza a las enfermedades raras.

Se trata de un caso aislado, que de ninguna manera refleja la realidad de nuestro colectivo y, por ello, no debe repercutir en la confianza hacia el resto de entidades que dedican su esfuerzo cada día a luchar por nuestra causa.

¿Qué le diría a quienes hoy desconfían de hacer donaciones?, ¿qué garantías y qué deben saber las personas que hagan una aportación a una entidad relacionada con una enfermedad rara?

Deben conocer el proyecto a donde van dirigidos sus fondos. En Feder ponemos a disposición de quien lo desee toda la información sobre nuestros proyectos y servicios a través de nuestra web y de las memorias de actividades que desarrollamos de manera anual.

Además, también ponemos a disposición de quien lo desee nuestro Servicio de Información y Orientación (SIO) para dar respuesta a cualquier aspecto relativo a una enfermedad rara: datos sobre los proyectos de investigación que se impulsa desde nuestro tejido asociativo, así como todo lo relativo a las entidades, sus proyectos y servicios e información sobre la patología.

¿Se tiene que desconfiar de las asociaciones y otras entidades tuteladas por padres que buscan ayuda por su cuenta?

El 75 % de las entidades de la federación está lideradas por un familiar y el restante 25 % por los propios afectados, de forma que son las familias las principales promotoras de este tejido asociativo. Por eso, insisto, este caso es un caso aislado que no refleja la realidad de nuestro colectivo

¿Qué ha podido fallar aquí?

Es imprescindible un sistema sociosanitario preparado para dar respuesta a las familias. Una de las principales dificultades a la que, en general, se enfrentan las personas que tienen una enfermedad rara es la consecución de un diagnóstico correcto en un plazo de tiempo aceptable.

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico es de 5 años, aunque para el 20 % de los afectados esta demora puede llegar a superar incluso los 10 años.

Según el estudio ENSERio× (Estudio de necesidades sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias), más de un 40 % de las personas que tienen un retraso diagnóstico no reciben ni apoyo, ni tratamiento adecuado.

El 27 % de las personas que sufren una demora diagnóstica han recibido un tratamiento inadecuado y cerca del 30 % han tenido como consecuencia el agravamiento de la enfermedad.

Por esta razón, el acceso a un diagnóstico rápido y eficaz y a un posterior tratamiento paliaría muchas de las barreras que enfrentan las familias con enfermedades raras y, por ende, evitaría dar lugar a casos como el que nos ocupa.

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