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En la esclerosis múltiple de la “fatiga no se descansa”

Con motivo de Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, 31 de mayo, tratamos sobre la calidad de vida de los pacientes y las diferentes maneras que existen de mejorar su día a día. La esclerosis múltiple es una enfermedad neurólogica crónica que no tiene cura y que afecta a unas 2,3 millones de personas en todo el mundo. Tiene mil caras porque golpea de muy diversas maneras, a veces con síntomas invisibles como la fatiga, una característica común de la que los afectados no descansan nunca

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La fundación Esclerosis Múltiple España (EME) ha firmado un acuerdo con la Red Española de Investigación de Esclerosis Múltiple, donde ha invertido un total de 50.000€ para acelerar sus investigaciones sobre esta enfermedad.

El tema central de la campaña mundial de este año, bajo el lema “Vivir con EM”, pretende hacer hincapié en la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple (EM), con el objetivo de mostrar las implicaciones de vivir esta enfermedad y de la importancia que tiene pedir apoyo social, para su normalización.

Sandra Sánchez, psicóloga con experiencia en atención a personas con EM, asegura que lo que más les cuesta a los pacientes es afrontar el diagnóstico “algunos tardan años y otros no lo llegan a aceptar porque la incertidumbre de no saber qué les pasará, es muy dura de afrontar”.

Esclerosis Multiple: Fatiga, principal síntoma invisible

La EM tiene mil caras porque a cada persona le afecta de una manera particular y además cada situación familiar es diferente. Entre las mayores dificultades a las que se tienen que enfrentar son los síntomas invisibles.

Una persona con esta afección puede estar aparentemente bien pero tienen síntomas que no se ven y que a veces pueden llegar a provocar la incomprensión de familiares o amigos. La infografía recoge detalladamente los síntomas invisibles más comunes:

Personas normales con una mera enfermedad

Hemos hablado con dos pacientes para que nos cuenten en primera persona cómo viven su enfermedad:

Inés Grau

Madrid, tiene 30 años. Trabaja en una ONG y subió al Kilimanjaro  con un grupo de personas con EM y Párkinson. Le diagnosticaron la enfermedad con tan solo 17 años y pensó que “tendría que hacer muchos cambios en la vida y replantearse las cosas” pero cuenta que, por suerte, ha podido “seguir una vida bastante normalizada”.

“Tienes que compaginar todo con el seguimiento médico y también la carga psicológica que supone una enfermedad degenerativa, ya que nunca sabes muy bien cómo vas a evolucionar. Es encontrar el equilibrio entre las dudas y los miedos que aparecen, junto con las ganas de llevar una vida lo más normal posible”, explica Inés Grau.

Comenta que tardó bastante en contar a los demás que padecía EM, esperó a “sentirse fuerte y segura”. “Al final es algo que no sólo te afecta a ti, también a tu entorno. El hecho de contarlo hace que puedas tener el apoyo de la gente”, afirma que fue algo muy positivo.

Esta activista pide a la sociedad más comprensión y paciencia con las persona con EM porque “emocionalmente seguro que tienen más momentos de bajón que los demás y sufren afecciones como la fatiga, que son difíciles de entender” porque siempre está ahí, no se les pasa con una simple siesta.

A nivel sanitario hace hincapié en que haya más ayudas para la investigación, y a nivel político exige más ayudas laborales, que haya más comprensión en el entorno y que tener EM no supongan despidos o peores condiciones laborales.

Jorge Rojo

De Madrid, 40 años. Productor en RTVE explica que tras los brotes, a él se le quedaron algunas secuelas al caminar y necesita la ayuda de un bastón. “A veces me tengo que plantear si vale la pena hacer ciertas cosas, porque la fatiga es un síntoma invisible que está muy presente en nuestras vidas.  De la fatiga no se descansa“, advierte.

Afirma que la sociedad aún no comprende esta enfermedad y por eso “hay gente que tiene miedo a contarlo en sus empresas porque temen al qué dirán y también a cómo va a evolucionar su enfermedad”. Comenta que él lo contó desde el principio y sentencia: “Las personas con EM podemos trabajar, y podemos hacerlo muy bien”.

A la sociedad avisa que esta enfermedad es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico. “Hay que darle más visibilidad porque afecta,  por desgracia, cada vez más a gente joven que está en el apogeo de su vida laboral y de repente se encuentran con esto”, aclara.

A nivel político solicita que se les reconozca el “33% de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad” y a nivel sanitario pide que se les facilite más “el acceso a la medicación” porque como es una enfermedad discapacitante, “tener que ir cada mes al hospital a por las medicinas supone un esfuerzo físico extra”.

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Varios afectados por esclerosis multiple celebrando el día en Pamplona. EFE/Jesús Diges

Cómo tratarlos: NORMAL

La psicóloga Sandra Sánchez explica que las terapias psicológicas están enfocadas en “hacer caer falsos mitos, mover al paciente y chocarlo contra la enfermedad”. Añade que pueden ser individuales, grupales o familiares, porque “no solo afecta al paciente, sino a todo su entorno”.

Familiares

Declara que la tendencia de los familiares es de “sobreprotección” y que aunque es un sentimiento lógico, “a la vez lo que hacen es invalidar a la otra persona”.

“Hay que saber cuando el afectado necesita o no ayuda, no sobreprotegerlo demasiado, porque es una enfermedad a largo plazo. Hay que estar ahí, escucharlo, no negar la evidencia y también dejarle su espacio de decisión, el familiar tiende a arrollar al paciente”, esclarece la especialista.

Sociedad

En la sociedad aún existen lagunas, algunos “asocian EM a una silla de ruedas y no es así”. Son personas normales con una enfermedad, ellos piden normalizar esta patología, como por ejemplo una diabetes.

“Hay que tratarlos normal y corriente,  adaptándote a las necesidades y al ritmo que tenga, pero como hacemos como las demás personas”, concluye la psicóloga.

Reivindicaciones de los pacientes

Esclerosis Múltiple España recoge una serie de peticiones conjuntas, para mejorar la vida de los pacientes:

  • Reconocimiento automático con el diagnóstico de EM del 33% de discapacidad. Esto permitiría tanto a pacientes como a cuidadores tener acceso a recursos que mejorarían en cantidad su calidad de vida. (Apoyo al empleo, plazas de aparcamiento, etc).
  • Más apoyo gubernamental a la investigación sobre la EM, para encontrar una solución definitiva.
  • Acceso a los tratamientos farmacológicos y rehabilitación en condiciones igualitarias en todas las Comunidades Autónomas, en la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas.
  • A los empresarios se les llama a adaptar los puestos de trabajo a las personas con EM, y que se comprometan a tener un 2% de personas con discapacidad en su plantilla.

Incertidumbre sobre la esclerosis múltiple

La EM tiene un gran impacto sobre la vida cotidiana y social no sólo de quienes la padecen, sino de su entorno más próximo. La encuesta internacional “Impacto de la Incertidumbre de la Esclerosis Múltiple” realizada por Roche a 1.727 pacientes americanos y europeos con EM, entre 20 y 45 años, y 1.751 cuidadores así lo revela.

En esta encuesta, casi la totalidad de los pacientes (96%) y de sus cuidadores (91%) asegura que se han apartado de algunas de sus actividades diarias para hacer frente a la realidad de la enfermedad.

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Encuesta “Impacto de la incertidumbre en las personas con esclerosis múltiple” de Roche.

Además, también  han puesto en marcha el proyecto “RecogEMos tu voz para avanzar en Esclerosis Múltiple”  para saber más sobre las necesidades sociosanitarias de los pacientes y poder así dar respuesta con soluciones innovadoras que contribuyan a mejorar la calidad de vida y la independencia de los pacientes y sus familiares.

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Encuesta “Impacto de la incertidumbre en las personas con esclerosis múltiple” de Roche.

 

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