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Cardiopatías congénitas en “alta resolución”

Las cardiopatías congénitas son un grupo de enfermedades caracterizadas por la presencia de alteraciones estructurales en el corazón desarrolladas durante el periodo embrionario. El origen todavía es desconocido, si bien se sabe que algunas de ellas tienen una base genética o un origen multifactorial. EFEsalud ha profundizado en este tema con expertos del hospital Ramón y Cajal de Madrid

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El Hospital San Rafael de Madrid inauguró a finales de 2013 la nueva decoración de su cuarta planta de hospitalización pediátrica. Surgió entonces la idea de instalar pizarras en cada una de las puertas de las habitaciones, donde cada niño o niña pudiera customizar su entorno y dar rienda suelta a su imaginación y creatividad con el fin de enviar mensajes positivos a todos los profesionales, familiares, amigos y otros pacientes que compartieran in situ su experiencia hospitalaria.

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La última actualización de la Organización Mundial de la Salud sobre estimaciones mundiales de afectados por la epoc (COPD en inglés) ha situado el número de casos por encima de los 328 millones de personas (168 millones de varones y 160 millones de mujeres), casi 119 millones más que a principios de los años noventa.

El acrónimo EPOC se corresponde con las palabras enfermedad, pulmonar, obstructiva y crónica; patología que se caracteriza esencialmente por la inutilidad progresiva de los pulmones (bronquios, bronquiolos y alveolos), y que se manifiesta clínicamente por ahogamiento, disnea o dificultad al respirar, acompañada, a menudo, de tos con o sin expectoración.

Los enfermos con epoc muy avanzada, estadios 3-4, necesitan medicinas inhaladas más de tres veces al día, otro inhalador de rescate para pequeñas crisis de ahogo, fisioterapia respiratoria, oxígeno medicinal, temporal o constantemente, y ayuda de sus familiares o cuidadores durante las 24 horas del día.

En su grado más severo, los pacientes apenas pueden salir de casa. Van de la cama al sofá, del sofá a la mesa, de la mesa al sofá, del sofá a la cama y vuelta a empezar al día siguiente cuando consiguen levantarse. Cualquier mínimo esfuerzo les produce opresión y ahogo, síntomas que no pocas veces preceden a una exacerbación que les conduce directos a las Urgencias de un hospital.

Diez mensajes terrenales para respirar aire

La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), que tanto nos inquieta, o tan poco, ya que solo el 17% de la población es capaz de reconocerla, se puede prevenir casi por completo dejando de fumar; pero como la realidad es muy tozuda, el neumólogo jefe del madrileño Hospital de La Princesa, Julio Ancochea Bermúdez, nos aporta un decálogo de compromisos para saldar las deudas de la epoc.

detalle de un cigarrillo con la ceniza que va generando la combustión del tabaco antes de llegar a la boquillaEl tabaquismo es el hábito causante de la epoc en el 90% de los fumadores o exfumadores. Por lo tanto, sus daños se conocen de antemano. El retrato robot de un paciente sería el de un hombre mayor de 65 años, aunque en los últimos años destaca su mayor incidencia en la mujer.

detalle de un cigarrillo con la ceniza que va generando la combustión del tabaco antes de llegar a la boquillaLa epoc es una enfermedad extraordinariamente prevalente. Valga un ejemplo: afecta al 10,2% de los españoles entre 40 y 80 años de edad según marca el estudio EPI-SCAN (15,1% en varones y 5,7% en mujeres). Se calcula que puede haber 2.156.000 pacientes con epoc. Provoca 50 muertes diarias, alrededor 18.000 al año. Se sitúa en el cuarto puesto de causa de muerte en los países desarrollados.

detalle de un cigarrillo con la ceniza que va generando la combustión del tabaco antes de llegar a la boquillaLa epoc está infradiagnosticada, más si cabe en mujeres, y se trata de forma tardía. Al ser una patología tan silenciosa como el humo, el diagnóstico llega a poco más del 20% de los afectados, es decir, cerca del 75% de los enfermos desconocen que padecen epoc, que están enfermos, y muchos de ellos continúan fumando sin saber lo que les está pasando a sus vías respiratorias.

detalle de un cigarrillo con la ceniza que va generando la combustión del tabaco antes de llegar a la boquillaLa epoc se ha convertido en el paradigma de las enfermedades crónicas. Al ser progresiva e invalidante, con diversas comorbilidades asociadas -trastornos secundarios- se une al envejecimiento, donde abunda la polimedicación. La epoc es más prevalente a medida que avanza la edad. Aún así, el 25% de los enfermos de epoc no deja el tabaco.

detalle de un cigarrillo con la ceniza que va generando la combustión del tabaco antes de llegar a la boquillaLa epoc supone un tremendo coste sanitario para los Sistemas Nacionales de Salud. Se calcula que el gasto derivado de la epoc en España se sitúa en una horquilla que va de los mil a los tres mil millones de euros anuales (alrededor de 3.260 millones de dólares), lo que supone un 2% de este capítulo presupuestario y un 0,2 del PIB.

Los costes directos son los recursos consumidos por la hospitalización y las exacerbaciones -agudizaciones- de los pacientes (40%-45%), los fármacos y la dependencia del oxígeno (35%-40%), las consultas programadas y las pruebas diagnósticas (15%-25%). El coste medio anual por paciente se estima entre 1.712 y 3.238 euros.

“Hay otros costes indirectos -señala Julio Ancochea-, como son los costes intangibles… ¿Cuánto dinero vale una unidad de calidad de vida?… ¿Cuánto dinero vale el no poder ir al parque infantil a jugar al balón con tus nietos?”.

detalle de un cigarrillo con la ceniza que va generando la combustión del tabaco antes de llegar a la boquillaLa epoc se diagnostica con una simple y asequible espirometría. Cualquier ciudadano mayor de cuarenta años de edad, fumador de 120 cajetillas de cigarrillos al año, alrededor de 2.400 pitillos, debería examinar el estado de sus pulmones con prueba broncodilatadora. Nos ahorraríamos miles de millones de euros.

“Tenemos un sistema sanitario magnífico, pero no exento de paradojas -dice-. España dispone de un programa de trasplante pulmonar absolutamente modélico para todo el mundo y, en cambio, la epoc avanzada en el adulto joven es la primera causa de indicación de trasplante pulmonar, que requiere cuantiosos recursos económicos y humanos y una coordinación extraordinaria”.

Para el neumólogo, frente a las virtudes resaltan aún más las deficiencias: “A nivel de atención primaria no hemos conseguido todavía que se practiquen espirometrías en muchas comunidades autónomas. Qué paradoja, lo más sofisticado frente a lo más elemental”.

detalle de un cigarrillo con la ceniza que va generando la combustión del tabaco antes de llegar a la boquillaEl Estado se ahorra en epoc numerosos costes económicos con la sustitución de los cuidados profesionales por la voluntariedad de los cuidadores privados. Dato que se ha publicado recientemente en “El libro blanco sobre la carga socio-económica de la epoc” en España.

“El paciente de epoc es una persona mayor que está cuidada por su cónyuge, a menudo mujer, quien le dedica prácticamente el 100% de su tiempo. Está pendiente de él todas las horas del día, prácticamente los siete días de la semana. El ahorro atribuible a cada cuidador informal sería aproximadamente de 40.000 euros por paciente“, observa Ancochea.

El tratamiento de la epoc se tiene que basar en un pacto respetuoso entre enfermos, cuidadores y personal sanitario. La clave está en la adherencia a los tratamientos.

“Debe ser una relación democrática, nunca jerárquica en la que el médico receta o el médico indica. Es, como lo definió mi amigo Albert Jovell, una “alianza terapéutica”. El paciente tiene que conocer las bases de la enfermedad. En esto se fundamenta la educación para la salud, y debe fomentar sus hábitos de autocuidado. Tiene que ser un sujeto activo, protagonista en el control de su enfermedad”.

detalle de un cigarrillo con la ceniza que va generando la combustión del tabaco antes de llegar a la boquillaLa epoc necesita políticas científico-técnicas de calidad. “Hay que hacer las cosas bien -subraya Ancochea-. No puede existir la variabilidad que hay hoy en día en la práctica clínica. Tenemos que tener guías, normativas que nos orienten en la toma de decisiones, fundamentadas en la mejor evidencia científica disponible”.

En España se dispone de GesEPOC, una guía en la que han participado todas las sociedades científicas implicadas en el manejo de la epoc.

“Pongámosla en práctica… y esta vez establezcamos estándares de calidad asistencial e indicadores que nos permitan saber cómo lo estamos haciendo, es decir, comprobar los resultados en la salud real de cada paciente”.

detalle de un cigarrillo con la ceniza que va generando la combustión del tabaco antes de llegar a la boquillaLa epoc necesita más investigación. “La neumología española juega un papel relevante en el contexto mundial en cuanto a publicaciones, pero se echan de menos proyectos de investigación que nazcan de la propia atención primaria”, asegura.

“La investigación debe plantearse en todas las dimensiones de la epoc: epidemiológica, clínica, básica o traslacional. Y debe estar centrada en la innovación de los tratamientos, en la cronicidad de la patología”, añade.

detalle de un cigarrillo con la ceniza que va generando la combustión del tabaco antes de llegar a la boquillaLa epoc es una patología oculta en nuestra sociedad, prácticamente ausente en el debate público y privado, a pesar de su prevalencia y de su impacto económico, personal y social.

“¡Una nueva paradoja -sostiene-. La epoc afecta a más de dos millones ciento cincuenta mil personas solo en España y, a veces, se conocen más y mejor ciertas enfermedades raras o ultra raras que la propia epoc”.

Hay que hacer un ejercicio especial de divulgación dirigido hacia la población y hacia los medios de comunicación; a la sociedad en general.

“Pero también hacia los que toman las decisiones en materia político-sanitaria. Aunque la epoc ya está en primera línea, políticos, ciudadanos y especialistas tenemos que caminar juntos en el cumplimiento de estas diez líneas estratégicas“, afirma el doctor Julio Ancochea.

El doctor Ancochea, vestido con la bata blanca de médico del Hospital La Princesa de Madrid, retratado con los brazos cruzados sobre su pecho delante de la librería de su despacho

Julio Ancochea, profesor titular de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid. EFE / GRB

Para el neumólogo jefe del Hospital de La Princesa, “respirar un aire puro es un derecho fundamental de todas y cada una de las personas, no solo una tarea pulmonar“. Por eso, insiste, si las medidas preventivas fuesen las adecuadas no existiría la epoc“.

Ancochea deja en evidencia al humo del tabaco, tufo de plantas y compuestos químicos íntimamente relacionados con otras muchas enfermedades cancerígenas y cardiosaludables.

Dejar de fumar es la mejor decisión que un fumador puede tomar en su vida, ya que la salud es lo más importante; y con la epoc, como con el cáncer de pulmón, no hay vuelta atrás“.

24 HORAS CON LA EPOC (Lista de reproducción de 19 vídeos en EFEsalud-Youtube).

Un día con la epoc de Albano y Maribel.

Un día con la epoc de Patrocinio y Juan Miguel.

ESTE REPORTAJE HA MERECIDO EL “PREMIO FORO ALBERT JOVELL DE PERIODISMO

Declaraciones del periodista de efesalud, Gregorio del Rosario

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